清澤のコメント：「自閉症を含む発達障害の眼症状」をまとめた総説を探してみたかったのですが、これはもっと漠然とした論文でした。そのような小児の患者には自閉症と皮質視覚障害の両方の症状があり得ます。医学的問題を抱えるのは、その家族にとってもストレスの多いものです。発達障害や視覚障害などの併存疾患のある子供の扱いは、正常な発達の子供よりも困難です。その為、評価を依頼されて不快感を感ずる医師も居ます。インターネット上には詐欺的な偽の治療法が存在することもかかれていました。
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原著：リーマン、SS発達障害と視覚障害のある子供たち：眼科医が家族や学校に提供できる情報。 CURR Ophthalmol 208-212（2013）。https://doi.org/10.1007/s40135-013-0023-3
概要
技術の向上により、米国だけでなく世界中で深刻な病状を抱える乳児の生存率が向上しましたが、多くの子供たちに重大な発達障害と感覚障害が犠牲になっています。これは公衆衛生上の課題を生み出し、障害をもたらす複雑な医学的問題を抱える子供の主な世話人である家族にとってストレスの多いものです。発達障害や視覚障害などの併存疾患のある子供は、正常な発達の子供よりも困難です。小児眼科医は、子供を世話する学際的なチームの不可欠なメンバーです。小児眼科医は、医学的に必要なサービスのための重要な情報と特定の推奨事項を提供できます。
序章
改善された医療は生存率を高めましたが、重大な付随する障害は世界中で深刻な問題のままです[ 1 ]。マネキンらは、周産期の発作による神経認知後遺症のリスクを推定する系統的レビューを実施しました。赤字には、認知または学習、脳性麻痺および感覚障害（聴覚および視覚）が含まれていました。子供の約3分の1は複数の障害を持っていました[ 2 •]。
米国では、未熟児は、知的障害、行動、および全体的な健康を含む、生き残った子供たちの長期的な罹患率の主な原因であり続けています[ 3 ]。出生後の介入に関する具体的な推奨事項は、関与する乳児が潜在能力を発揮し、家族のストレスを制限するのに役立つ可能性があります。
正常な発達をしている子供の親と比較した場合、発達が遅れている子供の親では、かなりのレベルのストレスが報告されています[ 4 ]。行動的、個人的および社会的スキルの欠陥は、家族のストレスの特定の予測因子です。これらの分野での介入と適応のための戦略に関する具体的な推奨事項は重要です[ 5 ]。
複数の障害と視覚障害に関連する特別な課題
視覚障害と発達障害の組み合わせは、正常な発達の子供よりも感情的および行動的問題に関連しています[ 6 •]。
追加の障害を持つ子供たちの視覚障害を診断するのは難しいかもしれません。表現の遅れ、行動の問題、知的障害により、テストに対する主観的な反応の解釈が困難になる場合があります。Welinder and Baggesen [ 7 ••]は、重度の発達遅延のある子供に視覚障害が一般的であることを示しました。調査した子供の約38％は、診断されていない視覚障害を持っていました。米国小児科学会の推奨に従って、医療施設での発達障害児の精密検査とスクリーニングに官能検査を含めることが重要です。子供を適切にスクリーニングできない場合は、子供の世話をした経験のある眼科専門医に紹介する必要があります[ 8 ]。
自閉症の子供は特別な挑戦を提示することができます。奇妙な視角と視覚的注意に関連する非定型の視覚行動は、自閉症と皮質視覚障害の両方で見られます。研究は、脳の特定領域間の配線との接続に異常が自閉症における行動に関連付けられている示唆される神経画像および行動の証拠を含みます[ 9、10 ]。皮質視覚障害が腹側および背側の脳の視覚処理経路の異常を伴うことはよく知られています[ 11 ]。自閉症と皮質視覚障害の両方が、一般的に未熟児[12、13]特に複数の障害を持つ子供を評価することに慣れていない人は、非定型の視覚的行動に基づいて自閉症の診断を割り当てる際に注意を払う必要があります。この診断を検討する際には、学際的なチームの経験豊富なメンバーの評価と決定の全体を検討する必要があります。併存症は、評価と診断をさらに困難にする可能性があります。パフォーマンスが皮質視覚障害の視覚障害または自閉症の行動および知覚反応の影響を受けるかどうかにかかわらず、適応と補償は、教育環境で進歩を遂げるために必要な具体的な活動に基づくことができます。
親の期待
家族中心のケアには、親を子供のための学際的なチームの一員と見なすことが不可欠です。これは、小児科、特に障害児のケアにおけるケアのモデルとして広く受け入れられている哲学です[ 14 ]。
Jansenらは、重度の障害を持つ子供に与えられる医療に対する親の期待を研究しました。両親は、「敬意と支持療法」と「パートナーシップの実現」が最も重要であると感じました。6〜12歳の子供の親は、「子供に関する特定の情報を提供する」という彼らの必要性が満たされていないことを懸念していました[ 15 ••]。親と社会は、学齢期の子供たちが教育の進歩を遂げることを期待しています。この期待は、特定の情報への欲求を刺激する可能性があります。補償と宿泊施設に関する具体的な推奨事項は、子供が教室で進歩するのに役立つ場合があります。
小児眼科医の役割
小児眼科医は、初期スクリーニングと継続的な評価の両方で、発達障害と視覚障害のある子供をケアする学際的なチームの重要なメンバーです。
視力評価
視力の決定は、適格な子供のために視力サービスを取得することを可能にします。視力の決定はまた、子供と一緒に働く他の人々が日常生活環境の教育的、社会的および活動に適切な材料を供給するのを助けます。
言語前および非言語の子供は特別な課題を提示します。一般的な文字/画像の鋭敏性システムには、スネレン、HOTV、アレン、リーのシンボルが含まれます。典型的な文字または画像の認識力が得られない場合は、他の方法を使用することができます。コントラストの鋭敏な格子カードまたはパドルを使用した優先的な外観は、この集団で役立ちます。繰り返しテストすると役立つ場合があります。時間的グラフは、時間の経過に伴う評価を可能にし、子供の協力能力が制限されている可能性があるときに悪い結果をもたらした可能性がある特定の時点よりも価値がある可能性があります。
一部の開業医は、スイープ視覚誘発電位で視力を推定することを好むかもしれません。研究によると、このテクニックは非言語的な子供たちの視力を評価するのに役立つかもしれません[ 16 ]。
眼科医は、この集団の視力の決定に精通していないか、優先的な見た目や視覚誘発電位などの代替方法に精通していないため、子供の視力に関する特定の情報を提供することに不快感を覚える場合があります。ただし、視力のある種の評価を行うことは重要です。Moralesらは、小児眼科医によって紹介された発達障害と視覚障害のある子供たちの集団で、優先的に見える技術を使用して視力評価を実施しました。彼らは、特定の視力が得られ、家族と共有されると、親のストレスが軽減されることを発見しました。17 ••]。
すべてのプロバイダーが、プリフェレンシャルルッキング（優先的に見える）テクニックなどのテクニックの経験やアクセスを持っているわけではありません。典型的なデフォルトは、「中央で、安定して、維持された（固視）」または「（視線を」修正して従える」の説明を使用することです。これらの説明は役に立ちますが、機能の説明には付加価値がある場合があります。このタイプの説明の例は次のとおりです。正中線で2インチのおもちゃに固視を維持し、両目を開いた状態で正中線から約30度離れた方向を見られます。別の例は次のとおりです。両目を開いた状態で、右の空間視野で照明付きのおもちゃを動かすことに応答します。このタイプの説明は、家族、世話人、教育サービス、セラピストが子供を視覚的に引き込むための出発点を与えるのに役立ちます。視力が子供の年齢に期待されるものと一致するかそれ以下であるかについての追加のコメントは、障害を文書化するのに役立つかもしれません。
診断
視力サービスの適格性を視力のみに基づけている州もありますが、教育や日常生活動作を進める子供の能力を損なう進行中の眼の医学的診断に基づけている州もあります。子供たちは視覚障害を引き起こす診断を受けることが不可欠です。レポートに記載されていない一般的に見過ごされている診断には、重度の多発性障害（例、四肢麻痺の脳性麻痺）の子供における皮質視覚障害があります。この診断がない場合、視覚教育サービスを受ける子供の能力が制限される可能性があります。
該当する場合、疾患の経過と予後を含む教育資料は、家族および学際的チームの他の関連メンバーが利用できるようにする必要があります。他のチームメンバーは、電子健康記録を介してコピーするか、情報を共有したいという希望に基づいてチームのメンバーに配布する家族に情報を提供することができます。関連するWebサイトやサポートグループに関する情報が役立ちます。すべての患者と家族がインターネットにアクセスできるわけではないため、印刷物を用意しておくことが重要です。
現在の本物の研究と臨床試験について議論することが重要です。偽の治療法はインターネット上に存在し、絶望的な家族は、行われる可能性のある空約束に対して脆弱である可能性があります。本物の研究に関するこの情報はまた、家族が子供の生涯の間に治療に関して進歩があるかもしれないという希望を与えます。
患者、家族、その他のための具体的な推奨事項
眼科医が必要な評価と医学的に必要な適応を文書化することが重要です。これにより、世話人や教育サービスがこれらのアイテムを子供の日程に組み込むことができます。子供が持っている場合は、IEP（個別教育計画）に組み込まれます。地理的な場所などによっては、すべての子供に質の高い擁護者やサービスを提供できるわけではありません。眼科医が家族や他の学際的なチームメンバーと相談し、医学的に必要なすべての宿泊施設を文書化することが重要です。
すべての眼科医がこれらの推奨事項を提供した経験を持っているわけではありません。子供が適切なサービスと宿泊施設を確実に利用できるようにするために、家族のために印刷物で送信されるべき推奨事項を作成するのに役立つ可能性のあるいくつかの方法があります。電子健康記録は、家族や学際的なチームの他のメンバーへのこの情報の実用的かつ効率的な送信の構築を可能にします。
特定の推奨事項の最初のスキーマは、診断に基づいています。特定の臨床徴候および症状は、診断に関連している場合があります。診断に基づいて期待されることを評価し、患者の病歴と検査に基づいて推奨事項を作成します。神経膠腫の視交叉病変による視神経萎縮のある患者は、視力の低下、異常な色覚、コントラストの低下、および視野欠損を有すると予想される場合があります。診断に基づく推奨事項のリストの例を表 1に示します。
表1視交叉病変に続発する視神経萎縮による視覚障害と診断された中学生に対する具体的な推奨事項
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特定の推奨事項の別のスキーマには、家族や学際的なチームの他のメンバーとレビューするカテゴリのチェックリストを使用し、患者が直面している問題に合わせて推奨事項を調整することが含まれます。カテゴリには、環境、視覚資料、日常生活動作（1日の進行に関連するタスク）、コミュニケーション、オリエンテーション、およびモビリティが含まれます（表 2）。
表2発達遅延と視覚障害のある子供のための特定の推奨事項を開発するためのツールとして使用されるカテゴリーのチェックリスト
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最終的なスキーマは、特定の基準の存在を文書化する評価ツールに基づいて特定の推奨事項を作成します。Roman-Lantzyは、皮質視覚障害の診断に不可欠な特性の存在または解決に基づいて、特定の推奨事項、適応策、および介入を計画するために使用できるツール、皮質視覚障害特性評価方法を開発しました[ 18 ]。 これは、視覚障害者や作業療法士の教師が視覚サービスを提供するためによく使用する、完全で長いツールです。これらの評価の伝達は、子供を世話するチーム全体と共有する必要があります。
結論
小児眼科医は、発達障害と視覚障害のある子供たちの世話をする学際的なチームの一部として重要な情報を提供することができます。小児眼科医は、複雑な病状のある子供の視力を評価し、診断を下す独自の資格を持っています。子供が医学的に必要なサービス、宿泊施設、介入を受ける資格を得るには、鋭敏さと診断の両方の文書化が不可欠です。この役割の重要性のために、小児眼科医は、子供の教育的および行動的進歩に影響を与える特定の推奨事項を構築することを含め、複数の障害を持つ子供の世話と彼らのニーズを満たすことに快適で慣れることができます。コミュニケーションが鍵です。子どもの世話をする学際的なチームのメンバーからの評価は、家族やチームの他のメンバーと共有する必要があります。この情報は、子供と家族の両方のストレスを軽減し、彼らの幸福に影響を与える可能性があります。
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