ハナ・ララニさん、ビジュアルスノウ症候群支援のためキリマンジャロ登山へ
この10月、イギリス在住のハナ・ララニさんが、アフリカ大陸で最も高い山「キリマンジャロ」に挑戦します。目的は、ビジュアルスノウ症候群(Visual Snow Syndrome: VSS)という病気の認知度を高め、研究や治療開発を進めるための募金活動です。ハナさんは2,500ポンド(約50万円)の寄付を目標に掲げています。
ビジュアルスノウ症候群とは?
VSSは、視界に常に「砂嵐のようなちらつき」や「光の点」が見える神経の病気です。視覚だけでなく、聴覚や感覚処理、さらには集中力や認知機能にも影響が及ぶことがあります。世界的にもまだ十分に知られておらず、長年「気のせい」や「心の問題」と誤解されてきました。そのため、多くの患者さんが孤独感や不安を抱え、精神的にも苦しむことが少なくありません。現時点で根本的な治療法は見つかっていません。
ハナさんの思い
2023年、ハナさんの弟さんがこの病気と診断されました。家族にとって初めて耳にする病名で、戸惑いも大きかったそうです。それでも弟さんは、症状に悩まされながらも日常を続ける方法を少しずつ見つけ、勇敢に生活を送っています。ハナさんは「弟をとても誇りに思う」と語ります。
活動を支える「ビジュアルスノウ・イニシアチブ」
ビジュアルスノウ・イニシアチブ(Visual Snow Initiative: VSI)は2018年に設立され、世界中の専門家を結集して研究や治療法の開発を進めています。その活動によって、この病気の存在は以前の4倍も広く知られるようになりました。
⇒(リンク)ご支援のお願い
ハナさんは「弟や同じ病気に苦しむ人々のために力になりたい」と登山に挑みます。今回の募金は、VSIを通じて研究や啓発活動、そして患者さんのサポートに役立てられます。ビジュアルスノウ症候群は人生を大きく変えてしまうこともある病気です。どうか多くの方に関心を持っていただき、応援していただければ幸いです。
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