VSS（視覚性スノウ症候群）支援グループのご案内：あなたは一人ではありません
（海外のビジュアルスノウ患者会からのメルマガの内容をその会の相談医清澤が翻案して紹介したします。）
VSS（Visual Snow Syndrome：視覚性スノウ症候群）に悩む方々を対象としたオンライン支援グループが（英語ですが）毎月開催されているそうです。このグループは、VSSの患者やそのご家族・支援者が、世界中からオンラインで集まり、体験を共有し、お互いを励まし合う場として設けられています。
◆ 毎月2回のビデオチャットによるサポートグループ
視覚性スノウ症候群の啓発団体Visual Snow Initiative（VSI）と、患者支援を行うAnCan Foundationの共同企画により、このサポートグループは月2回開催されています。
- 従来の開催：毎月第1月曜日 午後8:30（米国東部時間）
- 新たに追加された回：日程はVSIの案内ページを参照
- いずれも同じビデオチャット形式で行われ、参加は無料です。
◆ 発起人の体験から始まった取り組み
このグループの創設者であり、VSI代表のシエラ・ドンブさん自身も、長年VSSと向き合いながら医師にも理解されず孤独を感じていた経験があります。しかし、世界中のVSS患者や専門家との出会いを通じて、「孤独ではない」と実感するようになりました。彼女は、同じような不安を抱える方々に向け、支え合える場を提供したいとこの支援グループを立ち上げました。
◆ このグループで得られること
- 同じ疾患を抱える仲間と直接話せる
- 体験や生活の工夫を共有できる
- VSSに伴う精神的な苦しみにも共感できる
- 世界中の患者の現状を知ることで視野が広がる
- 家族や友人も参加可能。患者を支える立場の方の理解にも役立ちます。
◆ ミーティング形式とマナー
- 主催者・司会進行もVSSの当事者です。参加者の話す順番は公平に割り当てられます。
- 途中参加も可能で、その際も順番に話せるよう配慮されます。
- ビデオ参加または音声のみの通話参加が選べます。音声のみの方も、表示名に下の名前を記載することが求められます。
- この会は医療相談の場ではありません。医療に関する質問は専門医にご相談ください。
◆ 参加者の安心のために守っていただきたいルール
- 他者へのいじめ、嫌がらせ、暴言は禁止です。
- 相手の考えや体験を尊重し、丁寧な言葉を使いましょう。
- 意見の違いは歓迎されますが、あくまで建設的に。
- 音声のみ参加の際も名前を明示して、円滑な進行にご協力ください。
◆ 申し込み方法
この支援グループへの参加は、VSI公式ウェブサイトの「VSS Support Group」ページから申し込むことができます。
▶︎ Visual Snow Initiative – Support Group ページへ
（リンクは原文をご参照ください）
（注意：この文章の翻訳者の医師清澤はその内容には関知しておりません。）
◆ 日本国内の患者支援・交流について（清澤の追記）
日本国内でも、視覚性スノウ症候群に関心を持つ患者さんの間で、SNSや個人ブログを通じた情報交換が少しずつ広がっています。
国内での情報交換の場：
- X（旧Twitter）やLINEオープンチャットで「Visual Snow」「ビジュアルスノウ」「視覚ノイズ」などをキーワードに検索すると、匿名で参加できる患者会・掲示板が見つかることがあります。
- 「VSS日本語情報共有グループ」と名乗るLINEオープンチャットでは、20～30名程度の患者さんが日々情報を共有しています（参加には招待または検索が必要です）。
- 日本語のVSS解説ブログや、体験談を書いたYouTube動画も少数ながら存在します。
注意点：
- 現時点では医師主導の正式な日本国内の支援団体は未設立です。
- 交流の際には医療情報の正確性に留意し、診断や治療は必ず専門の医師と相談してください。
◆ 清澤の結びに：孤独を越えて、世界中の仲間とつながろう
VSSはまだ一般に知られていない希少な症状で、地域で同じ悩みを持つ人に出会うことは難しいかもしれません。しかし、こうしたオンラインの場を通じて、「孤独ではない」と感じられる経験を持つことができます。
あなたの声は、きっと他の誰かの支えになります。
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