◎ セレスティアル・ジョーンズは、ビジュアルスノー症候群を抱えながら生きる作家、アーティスト、ボーカリストです。幼い頃から「どこにでもアリを見かけた」と覚えており、後に母親も同じように世界を経験していることを知って、自分が一人ではないと気づき慰めを見出しました。その共通の理解は、彼女のキャリア、創造性、そして擁護への情熱を形作る上で重要な役割を果たしました。視覚雪症候群(VSS)は神経疾患で、いまだに広く誤解されていますが、毎日何千人もの人々、子どもも含めて影響を及ぼしています。VSSの患者は、常に視覚的なノイズや視覚的・非視覚的な障害を経験し、生活の質に大きな影響を与えることがあります。
◎ 要点 この動画は、米国サンアントニオ在住のアーティストであり、歌手・支援活動家でもあるセレスティアル・ジョーンズさんが、自身のビジュアルスノー症候群（Visual Snow Syndrome：VSS）との歩みを語った証言である。彼女にとってVSSは「ある日突然始まった病気」ではなく、物心ついた頃から常に存在してきた世界そのものであり、視界にノイズがない状態の記憶は、むしろ夢のように感じられるという。
幼少期、床の下で「アリが見える」と泣きじゃくる彼女を、周囲は理解できなかったが、同じ症状をもつ母親だけはすぐに状況を察した。母自身も3～4歳で発症しており、親から理解されなかった経験をもっていた。そのため、彼女は「自分は一人ではない」と感じながら成長できたことが、後の不安を和らげる大きな支えになったと語る。
成長とともに、VSSが将来や仕事に与える影響を思い悩む時期もあった。視覚的ノイズは常に存在し、特に暗所や夜間運転では悪化し、コンピュータ作業を長時間続けることも大きな負担となる。静止画のようなノイズが対象物を覆い、見たいものが見えなくなる感覚は、日常生活やキャリア選択に現実的な制限を与えてきた。
一方で彼女は、「症状を過度に意識しすぎないこと」「音楽を聴く、気を紛らわせる、人とつながること」が自分なりの対処法だと述べる。ストレスや不安は症状を確実に悪化させるため、VSSと闘うというより「共存し、受け入れる」姿勢が重要だと気づいたという。
長年、情報がほとんど存在しなかったVSSについて、彼女はようやくVisual Snow Initiative（VSI）に出会う。そこには同じ体験をもつ人々が集い、病名だけでなく「仲間」や「居場所」があった。眼科医の診察を経て正式診断を受けたとき、彼女は落胆よりも安堵を感じた。診断は、自分の体験が「現実」であることを証明し、次の支援や医療につながる第一歩だったからである。
現在、彼女は視覚障害当事者としてミス・サンアントニオに選ばれ、視覚障害をテーマにしたファッションショーの開催など、創作と啓発を結びつけた活動を続けている。VSSは決して軽い症状ではなく、日常に深刻な影響を及ぼし得る疾患であることを、社会に正しく理解してほしいと強く訴える。
彼女の願いは、将来、治療法や治癒への道が開かれること、そして子どもの頃から正しい理解と支援が得られる社会をつくることである。「あなたは一人ではない」というメッセージを体現する存在として、彼女は今日もVSSの可視化と研究支援のために声を上げ続けている。
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