[No.4555] シエラが視覚的雪症候群と医療的トラウマを擁護活動に変えた方法(今週のVSI通信から日本語訳)

いつか予告もなく、あなたの世界の見方や体験の仕方が完全に変わったと想像してみてください。周囲のすべてが、何千もの点滅する光や点滅に覆われており、まるで容赦ない吹雪や古いテレビ画面のノイズのように。顔も文字も空も、さらには闇さえも、この絶え間ない視覚ノイズによって覆い隠されています。動く物体は残像を残し、脳がそれをコピーしているかのように何倍にもなり、光自体が物理的に痛みを伴い、感覚を圧倒する強烈なまぶしさを生み出します。しかし、それは視覚的な症状だけで終わるものではありません。

片頭痛、耳鳴り(耳鳴り)、手足のしびれやしびれ(感覚異常)、頭や体を通る電気ショック感、めまい、視覚や聴覚に対する過敏症、そして現実感のなさや自分や世界からの切り離された感覚(非現実感や離人感)など、視覚以外の症状も経験します。これらの経験は恐ろしく、混乱し、疲弊させるものです。

仕事、学校、読書、運転、スクリーンの使用、明るく刺激的な環境での生活、そして社会的な交流など、日常の活動は、この新しい生活のあり方に適応しようとする中で圧倒され、しばしば日常生活を支えてしまうことがあります。苦痛を伴う視覚的負担、持続的な感覚障害、認知過負荷のため、日常の作業でさえ不可能に感じられることがあります。

私にとって、その恐ろしい気づきは悪夢ではありませんでした。それが2015年に私の現実となりました。ほとんど一夜にして、私の人生は存在すら知らなかった病気の突然発症によって大きく脱線し、医療界の多くも同様だったようです。

この神経疾患は視覚雪症候群(VSS)として知られ、世界の人口の約2〜3%に影響を及ぼしています。VSSは脳処理障害であり、視覚のあり方、感覚の反応、日常生活の全体的な能力を変える可能性があります。あらゆる年齢層の何百万人もの人々が影響を受けている中で、これらの長らく見過ごされてきた患者体験は現実であり、軽度から重度まで様々であり、理解と共感、資源に値することを認識することが重要です。生まれつきこれらの症状を持つ人もいれば、私が21歳の時に発症したように、後から発症する人もいます。

VSSの登場は、ほとんど理解も資源もない医療コミュニティに直面させられ、多くの人がこの病気を聞いたことがなく、私の体験の現実性を疑問視しました。終わりのない医療検査を繰り返し、専門医から専門医へと転々とされ、永久失明や命に関わる神経変性疾患の可能性を示唆する人もいましたが、検査では明確な答えはありませんでした。他の人は私の症状を完全に無視したり、不安のせいだと考えたりしました。数人は私の症状が現実であることを認めつつも、科学者たちがまだ発見していない状態があるかもしれないと示唆し、支援を提供できないと言っていました。知識も助けも安心感も欠如したことで、すでに脆弱な時期に深い恐怖と不確実性に直面しました。

私は視界の喪失、自立、そしてこれまでの人生の軌跡を失い、その間、名前も治療法も治すもののない医療システムの中で苦しみを乗り越えていました。

しかし答えを探しているうちに、胸が張り裂けるような真実がわかりました。私だけではありませんでした。ビジュアルスノーの最初の臨床記録は実は1944年に遡りますが、この症候群は何十年もの間、医療界でほとんど無視され誤解されてきました。世界中のあらゆる年齢層の何百万人もの人々が周縁化され、誤診され、虐待され、認められも承認も資源も得られずに孤立しました。

ビジュアルスノー症候群(VSS)について詳しく知りたい方や、患者さん、医師、研究者向けの有益な情報や多様なリソースにアクセスしたい方は、以下をご覧ください:https://www.visualsnowinitiative.org

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（この記事の引用終了）