神経眼科

[No.3155] シエラ・ドンブがビジュアル・スノー症候群の ICD 認定を発表

歴史的なマイルストーン:シエラ・ドンブがビジュアル・スノー症候群の ICD 認定を発表

シエラ・ドンブが新しい​​ VSI YouTube 動画でビジュアル・スノー症候群の歴史的な ICD マイルストーンを発表(上の赤三角で再開します。)

ビジュアル・スノー・イニシアチブ (VSI) は、画期的なマイルストーンを達成しました。世界保健機関の国際疾病分類 (ICD-11) でビジュアル・スノー症候群 (VSS) とビジュアル・スノー (VS) の両方に初めて公式コードが付与されたのです。

最新の YouTube 動画では、VSI の CEO 兼創設者であるシエラ・ドンブが、この画期的な成果について語っています。この成果により、VSS は合法的に認められた神経疾患として確立され、世界中で診断、研究、治療される方法が一変しました。

動画で学べること:
🔍 VSS と VS の ICD コードを確保するプロセス
📚 世界中の患者、研究者、医療専門家にとってこれが意味すること
🌍 VSS の公式な医学的および科学的認知が世界に与える影響
…その他多数!

今すぐ Visual Snow Initiative の YouTube チャンネルでご覧ください。

動画をお楽しみいただければ幸いです。引き続きのご支援をよろしくお願いいたします。

清澤注記:この動画の日本語訳文を準備しました。

タイムスタンプ付きの重要なポイントの要約(日本語訳):

  1. 導入と目標 (00:01–00:50)

    • シエラ・ドム氏は、視覚スノー症候群(VSSS)の認知を高め、リソースを提供し、研究を支援するために、Visual Snow Initiative(VSI)を設立しました。
    • VSSSは世界人口の2~3%に影響を与え、視覚、聴覚、認知、生活の質に悪影響を及ぼします。
  2. 研究と認識における成果 (00:50–02:03)

    • VSIは7か国での研究を資金援助し、VSSSが独立した神経疾患として認識されることに貢献しました。
    • 診断基準、国際的な医師ディレクトリ、多言語対応のパンフレット、教育用資料を開発し、認知向上を図っています。
  3. シエラ氏の個人的な体験 (02:03–05:24)

    • 2015年、シエラ氏の人生はVSSSの発症により一変しました。重度の症状や医療界からの軽視を経験しました。
    • 誤診や主流医学の知識不足に苦しんだ経験が、変革を目指す彼女の原動力となりました。
  4. ICDコード認識の重要性 (06:52–08:53)

    • 2025年から、VSSSは国際疾病分類(ICD)に追加され、正式な医学的疾患としての地位を確立します。
    • この認識により、診断、治療、保険適用が改善され、スティグマ(偏見)の克服が進むでしょう。
  5. 科学的証拠とコミュニティの提言 (10:17–14:36)

    • 研究者たちは、VSSS患者の脳に測定可能な違いを確認し、この疾患の正当性を証明しました。
    • 提言活動には、国際会議の開催やWHOへの証言提出が含まれます。
  6. ICDコードが研究と患者に与える利点 (16:10–22:36)

    • ICDコードは疫学研究を可能にし、医療成果の改善やVSSSの標準化されたデータ収集に役立ちます。
    • 患者は世界的に治療へのアクセスや保険適用の恩恵を受けられるようになります。
  7. 課題と成功 (22:36–33:48)

    • ICD認識への道のりは懐疑的な意見や資金不足に直面しましたが、提言と研究者の協力により実現しました。
    • このコードは、影響を受けた個人と研究者にとって希望と正当性を象徴しています。
  8. 将来的な影響 (37:47–42:53)

    • ICDコードは研究資金を増加させ、症例の追跡を改善し、治療開発を促進します。
    • 医療提供者は明確な診断基準を活用し、患者ケアの質を向上させることができます。
  9. 最終的な振り返り (42:53–44:11)

    • シエラ氏は、このマイルストーン達成の裏にあるチームワークと個人的な満足感を強調しています。
    • この認識は、世界中のVSSSコミュニティにとって変革的な一歩となります。
  10. 締めくくりの言葉 (44:11–最後)

    • VSIは、さらなる研究促進、認知向上、VSSSを抱える人々のケア向上を目指し、引き続き努力を続けることを約束しています。
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