眼瞼痙攣

[No.4556] 「目と心の健康相談室」NPO社員総会に参加してきました

「目と心の健康相談室」NPO社員総会に参加してきました

本日は、眼瞼痙攣(がんけんけいれん)や眼球使用困難症などで苦しむ患者さんを支える活動を続けているNPO法人「目と心の健康相談室」の社員総会に参加してきました。私は理事の一人として出席しました。

会場は小田急線鶴川駅南口に近い同会の事務所です。ここはこれまで若倉先生が電話相談やカウンセリングを行ってこられた場所で、診療所としての機能も併せ持つ拠点となっています。ただし一般の眼科診療所のように診察機器が並んでいるわけではなく、主に電話相談や面談によるカウンセリングを中心に活動が行われています。若倉先生の担当日以外には、荒川さんなどによる相談対応が行われています。

  久しぶりに訪れましたが、鶴川駅南口周辺では大規模な再開発が進んでおり、街の様子が以前とは大きく変わりつつあることにも驚きました。

さて、本日の総会では主に次のような議題について報告と審議が行われました。

まず第1号議案として、2025年度の活動報告が行われました。

主な活動としては、毎月開催されている緑内障患者交流会、10月3日に開催された健康相談室の無料講演会(約120名参加)、11月3日に相模原で行われたシンポジウム「取り残されそうな人を地域で支える」(会場91名、オンライン90名参加)、さらに第33回視覚障害者リハビリテーション研究発表大会への参加などが報告されました。また町田市役所で開催された地域連携事業「マチカフェ町田」にも参加し、地域の中での支援活動を広げてきたことが紹介されました。これらの活動報告は承認されました。

第2号議案では決算報告が行われました。資産は約154万円で、正味財産は約78万円の減少となりましたが、内容について説明がなされ、承認されました。

第3号議案として2026年度の活動計画が提示されました。主な予定として

・眼球使用困難症候群支援のための実践講座(2月から8月まで計6回)

・広報誌の作成(4月発送予定)

・「目のつらさ」に悩む方とご家族のための理解講座(オンライン、9月開始予定)

・講演会の開催(10月予定)

・「目と心 地域で支えるプロジェクト」次の一歩に向けた活動

などが計画されています。これらの活動方針も承認されました。

続いて第4号議案として2026年度予算案が示され、これも承認されました。第5号議案では定款の一部文言の整理について説明があり、こちらも承認されています。

このNPO法人は、眼瞼痙攣や眼球使用困難症など、外見からは理解されにくい症状に悩む患者さんを支えることを目的に活動を続けてきました。医療だけでは十分に支えきれない生活上の困難や心理的な負担に寄り添う場として、多くの方に利用されてきた大切な相談窓口です。

今回の総会でも、こうした活動をどのように継続し発展させていくかについて、活発な意見交換が行われました。

若倉先生は体調を整えながらZoomで参加され、これまでの活動経験を踏まえたいくつかの助言を述べてくださいました。長年にわたりこの分野を牽引してこられた先生の言葉は、今後の相談室の活動を考えるうえで大きな示唆を与えてくれるものでした。

また、能ヶ谷の相談拠点については、今後、ビデオディスプレーによる羞明などの研究を進めておられる沢田先生が関わっていかれる予定とのことです。将来的には活動拠点のあり方についても検討が続けられていく見通しです。

眼瞼痙攣や眼球使用困難症は、患者さん本人だけでなく家族や周囲の方々にも理解されにくく、孤立感を抱きやすい病気です。その意味で、このような相談活動の存在は非常に大きな意味を持っています。

この記事をお読みくださった方の中で、もしこの活動に関心を持たれた方がおられましたら、会員として参加していただいたり、賛助寄付という形でご支援いただければ大変ありがたいと思います。多くの方の理解と協力によって、この相談室の活動が今後さらに広がっていくことを願っています。

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