先に紹介した視神経脊髄炎スペクトラム障害についてのパンフレットから:医療費助成制度にはどのようなものがあるかを説明した部分を紹介します。私の専門分野ではありませんので、適応をお考えの方はかかっている病院のケースワーカー等にご相談ください。(なおこのシリーズの検査編③と診断編④は、追加しました)
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指定難病の助成:NMOSDは、医療費の一部が公費で助成される「指定難病」の一つです。重症度や医療費総額に応じて、医療費助成が受けられます。
症状が重症の場合で「一般」の医療費助成:
重症とは以下の①②の両方、あるいはどちらかに当てはまる場合。
① 総合障害度:EDSSが4.5以上:EDSS4.5 の目安ーー歩行距離:補助なしで休まず300m程度。日常生活:補助が必要だが自力でできる。神経障害:比較的高度障害 など
② 視覚重症度:Ⅱ度、Ⅲ度、Ⅳ度 ::Ⅰ度は良好な目の矯正視力が0.7以上で視野狭窄なし。Ⅱ度は良好な目の矯正視力が0.7以上で視野狭窄あり(中心視野の残存視野がゴールドマン1-4指標で20度以内)。Ⅲ度は良好な目の矯正視力が0.2~0.7未満、(視野指定なし)。Ⅳ度は、良好な目の矯正視力0.2未満(視野条件なし)。
医療費が高額な場合:「軽症高額」:軽症者で医療費総額が33,330円を超える月が12か月以内に3回以上。
「高額かつ長期」:「一般」または「軽症高額」に該当する方で、医療費総額が5万円を超える月が12か月以内に6回以上。
高額療養費制度:医療機関や薬局の窓口で支払う医療費が一か月で上限額を超えた場合、その声t額を支給する制度です。年齢や収入により上限額が異なるため、確認のうえ、加入している医療保険に申請してください。
暮らしのサポート:
身体障害者福祉:NMOSDによって障害が残った場合、身体障碍者手帳が交付され、補装具や日常生活用品の給付、税金の控除、公共機関利用費の減額などが受けられます。
障害者基礎年金、障害者厚生年金、生活保護などを受けられる可能性もあります。
また、ハローワークで難病患者の就労をサポートしていますので、休職中の方は相談してみましょう。
難病情報センター:指定難病であるNMOSDについて、治療や生活サポートなどの情報を発信しています。この病気を研究する専門医の名簿も記載されているほか、患者会なども検索して知ることもできます。
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